मेरठ। सहारनपुर (Saharanpur) के गरीब किसान (poor farmer) के बच्चे को गुरुवार को एम्स-दिल्ली (AIIMS-Delhi) में एक ऐसी दवा का इंजेक्शन (injection) दिया गया, जो दुनिया में सबसे महंगी बताई जा रही है। दो वर्ष से कम उम्र के रोगियों के लिए डिज़ाइन किए गए “मानवीय पहुंच कार्यक्रम” के तहत बच्चे को दवा का जीवन बदलने वाला एकल इंजेक्शन दिया गया था।
चार महीने की उम्र में स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (spinal muscular atrophy) टाइप-वन का निदान होने पर, भूदेव शर्मा को ज़ोलगेन्स्मा की खुराक मिली, जिसकी कीमत लगभग 17.5 करोड़ रुपये (Rs 17.5 crore) है और इसे मई 2019 में यूएस एफडीए द्वारा अनुमोदित किया गया था – और अब अस्पताल में उनकी निगरानी की जा रही है।
एसएमए टाइप-वन, जहां बच्चे के 18 महीने या उसके आसपास होने पर मांसपेशियों की गति में गड़बड़ी जैसे लक्षण प्रकट होते हैं, एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है। महंगा होने के बावजूद जीन थेरेपी एकमात्र इलाज है। इस बीमारी से पीड़ित बच्चे की आम तौर पर दो साल के भीतर मृत्यु हो जाती है। इसके विकास में शामिल व्यापक शोध, सीमित बाजार आकार और जीवन बचाने की इसकी क्षमता को देखते हुए ज़ोल्गेन्स्मा की कीमत बहुत अधिक है।
एम्स-दिल्ली के बाल न्यूरोलॉजी विभाग की प्रोफेसर शेफाली गुलाटी ने कहा, “भूदेव जीन थेरेपी प्राप्त करने वाले 19वें बच्चे हैं। जिन अन्य लोगों को दवा मिली है, उनमें आशाजनक परिणाम दिखे हैं। बच्चे को यह दवा देने से पहले उसे स्टेरॉयड दिया गया था। उनका इलाज कम से कम अगले एक महीने तक जारी रहेगा।” भूदेव के माता-पिता, अंकित और मीनाक्षी शर्मा को क्राउडफंडिंग के माध्यम से अपने बेटे के इलाज के लिए धन जुटाने का प्रयास करते समय महीनों तक वित्तीय कठिनाई का सामना करना पड़ा।
अंकित, एक छोटा सा किसान जो प्रतिदिन 500 रुपये की मामूली कमाई करता है, को ज़ोलगेन्स्मा खरीदने के लिए आवश्यक राशि सुरक्षित करने की कठिन चुनौती का सामना करना पड़ा। स्थानीय ग्रामीण जयवीर राणा ने उनके प्रयासों पर प्रकाश डालते हुए कहा, “परिवार क्राउडफंडिंग और स्थानीय राजनेताओं और आम लोगों से दान के माध्यम से केवल 61 लाख रुपये इकट्ठा करने में कामयाब रहा।”
निर्णायक मोड़ तब आया जब स्थानीय विधायक देवेन्द्र नीम ने यूपी के मुख्यमंत्री योगी आदित्यनाथ से सहायता मांगी और पूर्व भाजपा सांसद राघव लखनपाल शर्मा ने प्रधानमंत्री कार्यालय को एक पत्र लिखकर हस्तक्षेप किया। भूदेव के अभिभूत दादा बिल्लू शर्मा ने आभार व्यक्त करते हुए कहा, “सरकार के सहयोग से मेरे पोते को इलाज मिल सका, जिससे हम पर भारी वित्तीय बोझ कम हो गया।” भूदेव आईसीयू में सतर्क निगरानी में हैं, डॉक्टरों ने स्वास्थ्य परिवर्तनों पर नज़र रखने के लिए एक महीने तक निगरानी रखने की सलाह दी है। गुलाटी ने कहा, “हमें अगले कुछ हफ्तों या महीनों में बच्चे की स्थिति में धीरे-धीरे सुधार की उम्मीद है।”
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